Veinte años de consultas, una sola respuesta: cuando el cuerpo habla y la medicina tarda en escucharlo

Son las nueve de la mañana y en la sala de espera del consultorio ya hay tres mujeres repasando una lista de síntomas que conocen de memoria: dolor en las muñecas, cansancio que no se explica, una tripa que se hincha sin razón aparente y una sensación de inestabilidad permanente, como si el propio cuerpo no terminara de tener los pies sobre la tierra. Ninguna de las tres tiene un diagnóstico en la mano. Las tres llevan años yendo de especialista en especialista, escuchado que lo suyo era estrés, que era ansiedad, que era una cuestión hormonal. Hasta que alguien, alguna vez, les dijo que capaz el problema tenía un nombre. Y ese nombre acá en la isla y en cualquier rincón del país todavía suena ajeno para buena parte de la comunidad médica: Trastorno del Espectro de Hipermovilidad.

Un problema de fibras que sostienen todo el cuerpo

El cuadro aparece cuando las fibras de colágeno que dan estructura a las articulaciones son más laxas de lo habitual. Esa laxitud obliga a los músculos a trabajar de más para mantener la estabilidad de cada movimiento, y el sobreesfuerzo cotidiano termina traduciéndose en dolor constante, fatiga y una torpeza motora que desconcierta a quien la padece. Como el tejido conectivo también recubre el aparato digestivo, la elasticidad excesiva se traslada al estómago y al intestino y aparecen molestias gastrointestinales que parecen no tener causa clara. Investigaciones recientes, además, vincularon al TEH con rasgos de neurodiversidad como el autismo y el trastorno por déficit de atención e hiperactividad, lo que empieza a dibujar un mapa mucho más amplio del que se veía hasta hace pocos años.

La consulta que no termina nunca

El verdadero escollo no es solo clínico sino de reconocimiento. Los síntomas del TEH se parecen a los de otras patologías y los profesionales suelen atenderlos de manera aislada, sin buscar un origen común que los conecte. Esa forma de mirar hace que la búsqueda del diagnóstico se vuelva un recorrido largo y solitario, una suerte de calvario silencioso que un estudio de la Universidad de Edimburgo tradujo en cifras concretas para el Reino Unido: los pacientes esperan entre 19 y 21,7 años en promedio antes de recibir una respuesta concreta sobre lo que les pasa. En ese mismo relevamiento, menos de un tercio de los diagnosticados señaló que fue su médico de cabecera quien orientó el tratamiento, y apenas el 13% accedió a un especialista.

“Obtener un diagnóstico es una lotería que depende de dónde se vive, y la salud de las mujeres no está necesariamente tan bien estudiada como los problemas que afectan a los hombres.”Jessica Eccles, investigadora especializada en las interacciones entre cerebro y cuerpo

El rostro de un cuadro que se repite

La reumatóloga Stephanie Barrett contó que recibe una y otra vez en su consultorio a personas que ya no pueden trabajar por una niebla mental severa asociada a la laxitud articular, una especie de neblina cognitiva que nadie sabe bien dónde colocar y que, sin embargo, modifica la vida entera de quien la atraviesa. La doctora Eccles agregó que los síntomas suelen agravarse después de episodios de estrés fisiológico intenso, como la pubertad, la menopausia o una infección viral, y que basta cualquiera de esos gatillos para que alguien que venía conviviendo sin demasiadas molestias con articulaciones flexibles termine en una espiral de deterioro marcada. En los casos más severos, el cuadro deriva en el síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil, donde la hipermovilidad articular se combina con manifestaciones sistémicas que pueden resultar muy limitantes. Marta, vecina de Boedo, resume lo que muchos pacientes sienten cuando finalmente alguien les pone un nombre a lo que arrastran desde adolescentes: 'Te dicen que sos sana, que es psicológico, y la verdad es que vos sabés que algo en el cuerpo no está bien, porque cada mañana cuesta levantarse de la cama como si hubieras corrido una maratón'.

• Fisioterapia supervisada y sostenida en el tiempo para reducir el dolor y estabilizar las articulaciones.
• Coordinación real entre reumatólogos, gastroenterólogos, neurólogos y médicos de cabecera para evitar el tratamiento por separado de cada síntoma.
• Capacitación médica específica que permita sospechar el cuadro en pacientes jóvenes, sobre todo mujeres, antes de que pasen décadas de consultas sin respuesta.
• Acceso a equipos multidisciplinarios que contemplen también la salud mental y la rehabilitación cognitiva para tratar la niebla mental asociada.
• Más investigación clínica sobre cómo afecta la condición a quienes ya fueron diagnosticados, para diseñar protocolos de seguimiento.

Mientras la evidencia se acumula y las sociedades científicas empiezan a mirar el TEH con otros ojos, lo cierto es que la mayoría de los pacientes sigue esperando. Esperando que un profesional una las piezas, que la obra social cubra un tratamiento que hoy parece de elite, que alguien reconozca que aquel dolor de siempre no era un capricho ni una exageración. Nosotros, como sociedad, todavía tenemos por delante esa conversación pendiente con la medicina para que el próximo Marta, la próxima Lucía, el próximo Tomás, no tenga que sumar dos décadas de idas y vueltas antes de escuchar, al fin, lo que el cuerpo viene diciendo desde hace rato. Lo que uno espera que pase, en definitiva, es que la lotería del diagnóstico deje de jugarse.