Cuando la piel no deja vivir: el costo oculto de la dermatitis atópica en la Argentina
Una encuesta de AEPSO revela que casi la mitad de los pacientes con dermatitis atópica deja de ir al médico o deja de comprar sus medicamentos por no poder pagarlos. Especialistas piden diagnóstico temprano y continuidad en los tratamientos para evitar que la picazón crónica gane la pulseada.
Son las tres de la tarde en un consultorio del barrio de Belgrano y Laura se frota los antebrazos con una mezcla de fastidio y vergüenza. Tiene 42 años, dos hijos en edad escolar y un trabajo administrativo que la obliga a estar sentada ocho horas frente a una pantalla. Acá en la isla, dice, la gente cree que es algo pasajero, una alergia sin más, pero la picazón no la deja dormir desde hace meses y las manchas rojas en los pliegues de los brazos ya no se disimulan con la ropa de manga larga del invierno que se viene. Laura es una de las miles de personas adultas que en la Argentina conviven con dermatitis atópica, una enfermedad inflamatoria crónica de la piel que no tiene cura pero sí tratamiento, y que en su caso se transformó en un problema económico además de clínico.
Un relevamiento reciente de la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO) entre pacientes y cuidadores puso números concretos a una situación que los dermatólogos vienen escuchando en sus consultorios desde hace rato. El 48,5 por ciento de los consultados postergó o suspendió turnos médicos en los últimos seis meses por cuestiones de plata. El 44,8 por ciento tuvo problemas para acceder a los medicamentos que les habían indicado y el 37,3 por ciento directamente redujo las dosis o dejó de comprar lo que le recetaban por falta de recursos. Cerca de dos de cada diez personas admitió que no estaba siguiendo el tratamiento tal como se lo habían prescripto, y la mayoría apuntó a la misma razón: no les alcanzaba la plata.
Una enfermedad que pica las 24 horas
La dermatitis atópica es mucho más que una piel seca o un sarpullido molesto. Su síntoma más incapacitante es la picazón persistente, esa sensación que no se apaga ni de noche y que muchas veces termina definiendo la vida entera del paciente. El relevamiento de AEPSO es categórico en ese punto: el 63,4 por ciento de los participantes dijo que su calidad de sueño estaba alterada, el 61,9 por ciento tuvo que modificar su rutina diaria y el 56,7 por ciento aseguró que la enfermedad le había cambiado la vida en términos generales.
“El picor no deja dormir, ni permite la vida social, el trabajo, la escuela, baja la autoestima y complica tremendamente la dinámica familiar. Afecta la vida las 24 horas.”Silvia Fernández Barrio, presidenta de AEPSO
Las cifras internacionales que citan los especialistas son preocupantes: quienes sufren picazón crónica e intensa tienen tres veces más probabilidades de desarrollar depresión y el doble de chances de atravesar un cuadro de ansiedad. En un país donde los tratamientos dermatológicos muchas veces quedan fuera de la cobertura básica de las prepagas y de la salud pública, el combo dermatitis atópica más bolsillo flaco se vuelve una bola de nieve que cuesta frenar.
La enfermedad golpea con más fuerza en la infancia y la adolescencia: se calcula que afecta al menos al 10 por ciento de los chicos y jóvenes argentinos. Aunque lo más habitual es que las primeras lesiones aparezcan en los primeros años de vida, también puede desencadenarse en la adultez, y en alrededor de tres de cada diez casos persiste más allá de la infancia. Las zonas más comprometidas son la cara, el cuero cabelludo, las orejas, el dorso de las manos y los pliegues de brazos y piernas, y la evolución suele ir y venir en brotes que se alternan con períodos de remisión, lo que obliga a controles sostenidos en el tiempo.
Paula Luna, especialista en Dermatología Pediátrica, insiste en que el diagnóstico temprano es la llave para empezar a tratar bien y a tiempo. Este enfoque posibilita la implementación de un un tratamiento personalizado, explicó, que tenga en cuenta la edad del paciente, la extensión de las lesiones, la intensidad del prurito y, sobre todo, el impacto real en la vida cotidiana. Para nosotros, dice Luna, el objetivo no es solamente bajar la inflamación de la piel sino devolverle a la persona el sueño, la concentración en el trabajo o en la escuela y la posibilidad de reencontrarse con los demás sin la mochila de la picazón.
Ahora bien, de poco sirve el diagnóstico temprano si después el tratamiento se corta por la mitad del camino. Laura resume esa frustración con una frase que se repite en las asociaciones de pacientes: uno va al dermatólogo, sale con la receta, llega a la farmacia y se vuelve a casa con las manos vacías. Desde AEPSO vienen pidiendo que se actualicen los protocolos de cobertura y que se incluya en el vademécum obligatorio a los medicamentos más modernos para dermatitis atópica moderada y severa, muchos de los cuales hoy solo acceden los que pueden pagarlos de su bolsillo.
Me acosté a las dos de la mañana y me levanté a las seis, cuenta Laura mientras se mira las manos. Uno termina agotado, irritable, peleando con los chicos por nada. Lo que ella espera, y con ella miles de pacientes en todo el país, es que el próximo brote no la encuentre otra vez eligiendo entre comprar la crema y pagar la cuota del colegio. Espera, también, que la obra social deje de poner trabas y que su dermatóloga pueda decidir el tratamiento sin tener que pedir autorizaciones cada tres meses. Mientras tanto, sigue rascándose en silencio y tratando de que nadie le pregunte qué le pasa en la piel.
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